Per què interessa ocultar les síndromes de sensibilitat central? Una història de malaltia i neoliberalisme

  • Homera Rosetti / @h_roset
  • divendres, 22 gener 2016

A Catalunya hi ha més de 250.000 malalts i —sobretot— malaltes de síndromes de sensibilitat central. Tot i això, tenen molts problemes per ser reconegudes com a malalties oficials i poder accedir a una pensió d'invalidesa

Manifestació per reivindicar els drets de les malaltes de les Síndromes del Sistema Central / CLARA VALVERDE

Manifestació per reivindicar els drets de les malaltes de les síndromes del sistema central / CLARA VALVERDE

Les síndromes de sensibilitat central (SSC) són malalties extremament invalidants. Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que els pateixen és devastador. A Catalunya, són més de 250.000 malalts i —sobretot— malaltes, però no tenen accés als especialistes que els podrien millorar la qualitat de vida, els són negades sistemàticament les pensions d’invalidesa i no reben cap tipus d’ajuda social o econòmica. Es podrien dir les ‘síndromes del silenci crònic’. Curiosament, les sigles coincideixen.

Són tres: la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i les sensibilitats químiques múltiples. Totes tres tenen un component genètic molt important. Les persones amb fibromiàlgia pateixen un gran dolor als teixits sense que hi hagi cap lesió aparent, mals de cap, insomni, problemes de concentració i de memòria i marejos. La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa un profund cansament físic i mental, infeccions cròniques i migranyes. Les persones amb sensibilitats químiques múltiples (SQM), tal com indica el seu nom, tenen intolerància als productes químics presents al medi ambient. Fa un quant temps s’hi afegeix una quarta, l’electrohipersensibilitat. Per a cap d’aquestes malalties no existeix un tractament curatiu i les analítiques bàsiques no serveixen per detectar-les.

Es tracta de malalties cròniques, reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), però socialment desconegudes i políticament silenciades en aquest país. Per què interessa ocultar-les? Clara Valverde —en un temps professora d’infermeria i ara veterana malalta d’SFC— ens dóna algunes claus dels perquès de tot plegat en el seu darrer llibre: ‘De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización’ (Icaria, 2015).

1. Els símptomes són invisibles i, per tant, fàcils de silenciar. Malgrat que poden fer “bona cara”, la qualitat de vida d’aquests malalts és semblant a la dels qui pateixen els efectes secundaris de la quimioteràpia i comparable amb la dels qui viuen la darrera etapa de la sida. El dany és dintre les cèl·lules o a les seves membranes, i per aquest motiu no es perceben alteracions en les anàlisis més freqüents. I per això la part més conservadora de la comunitat mèdica en qüestiona el diagnòstic. Tenen una esperança de vida 25 anys per sota de la mitjana, a causa de complicacions cardiovasculars, de càncer o dels suïcidis, que van en augment. Però des del llit és difícil fer sentir la seva veu.

2. No són rendibles per a la indústria farmacèutica. Es tracta de malalties complexes que afecten els sistemes neurològic, immunològic, cardiovascular i endocrinològic. El tractament, doncs, és diferent per a cada pacient, ja que depèn dels símptomes que hagi desenvolupat. En alguns països, com el Regne Unit, s’ha intentat definir les SSC com a malaltia psiquiàtrica, per així consolidar el negoci dels antidepressius. Un altre motiu per marginar aquestes malalties és que qüestionen la medicina al·lopàtica, excessivament simplista i “medicalitzada”. Això explicaria el rebuig de bona part del ‘lobby’ mèdic a investigar i diagnosticar les SSC.

3. Poden representar una important despesa pública en atenció mèdica i, sobretot, pensions d’invalidesa. En temps de retallades en el pressupost de sanitat. El resultat és que la majoria de les persones amb alguna SSC avui no tenen accés als seus especialistes (immunòlegs, neuròlegs o reumatòlegs) i s’ha denunciat una tendència a negar sistemàticament la invalidesa per via administrativa. Han d’iniciar un llarg viatge judicial que pot arribar als dos anys, i amb informes mèdics obtinguts necessàriament en la sanitat privada. Un negoci rodó. Darrerament, a més, l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) està deixant sense efecte prestacions reconegudes per via judicial. El Col·lectiu Ronda ho ha denunciat, tal com explica aquest extens reportatge a CRÍTIC: ‘El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa’.

4. Són malalties que afecten fonamentalment les dones. Com en tota malaltia relacionada amb el sistema immunològic, les dones són les protagonistes. També les dones tenen una doble exposició a tòxics: pel tipus de feines que desenvolupen i en la neteja de la llar. De moment, el fet que les SSC mantinguin un alt percentatge de dones menors de 50 anys a les seves cases no crea alarma social. Si els malalts fossin majoritàriament homes, probablement seria molt diferent, i no estarien tan qüestionats durant el diagnòstic de la malaltia com ho són les dones, sovint titllades de “depressives” o “histèriques”.

5. Estan relacionades amb la degradació del medi ambient. L’OMS ha alertat que l’augment dels tòxics al medi ambient i de la temperatura de l’atmosfera està fent malbé el sistema immunològic de l’ésser humà. De fet, les SQM estan reconegudes en molts països, incloent-hi l’Estat espanyol, però moltes administracions sanitàries segueixen negant la seva existència, com succeeix a Catalunya. També s’intenta obviar la importància dels aspectes mediambientals en la fibromiàlgia i en la fatiga crònica, mentre que la hipersensibilitat electromagnètica està directament negada, sobretot per alguns governs i per les companyies telefòniques.

Un avís del futur que vindrà…

Manifestació per reivindicar els drets de les malaltes de les Síndromes del Sistema Central / CLARA VALVERDE

Manifestació per reivindicar els drets de les malaltes de les síndromes del sistema central / CLARA VALVERDE

“El més important que ens diuen aquestes malalties no és sobre el cos, sinó sobre el món que ens rodeja”, assegura Clara Valverde. Els malalts d’SSC serien més que un avís sobre el perill que representa l’empitjorament de la salut dels humans a causa de la degradació del medi ambient. Les injustícies i l’exclusió que viu aquest col·lectiu constituirien també un avís d’allò que és capaç de fer el neoliberalisme: abandonar, maltractar i deixar morir els vulnerables. “Sé que la meva nit és la nit del món”, escriu el filòsof Santiago López Petit, diagnosticat amb SFC, a l’obra ‘Hijos de la noche’ (Edicions Bellaterra, 2014).

Dones, malalts, persones migrants reben els cops més durs de les polítiques neoliberals en una societat encara molt classista i desigual. Però cada dia apareixen noves escletxes. El Tribunal Superior de Justícia va confirmar en el seu dia que “aquestes malalties són altament invalidants” i les sentències favorables a donar la incapacitat permanent a aquest col·lectiu ja no són excepcions aïllades.

La Naty Gómez, malalta amb patologies múltiples i invalidants arran d’un ictus, i posteriorment la Marta Saskia, malalta amb SQM, van acampar dos mesos davant de l’ICAM per reclamar el seu dret a una pensió. “Estic malalta, però no sóc idiota”, recordava la Naty des de la seva tenda. Tot i totes dues ja han rebut l’alta mèdica mentre continuen sense poder treballar, la seva lluita ha tingut els seus fruits: una setmana enrere es constituïa la Plataforma d’Afectats de l’ICAM –la PAICAM— amb l’objectiu d’abolir o depurar un organisme que alguns usuaris comparen amb el “Tribunal de la Inquisició”.

7 comentaris
  • Subscriptor lluisciprespaltre 23 de gener de 2016 - 11:36

    Disposat a rebre patacades, vull dir el següent. Quan jo estudiava (ara ja jubilat) em deien que la fibromialgia era el Sindrom de Briquet (300.81, CIM-9, OMS) i la Fatiga crònica (300.5, CIM-9,OMS), d’aquest últim no dic el nom perquè avui es pren com un insult. Jo soc un dinosaure de la medecina i avui “la ciència avança que es una barbaritat”. Demano excuses per adelantat

    • Raquel Munoz 23 de gener de 2016 - 14:26

      Por suerte aparentemente no tengo ninguna de esas enfermedades.
      Como diría una afectada a la que no menciono: tu comentario habla de ti no de los afectados. Tu provocación es un insulto a la inteligencia, pero hay gente para todo y tú no te has puesto al día, lee antes de escribir una opinión inoportuna

      • Subscriptor lluisciprespaltre 24 de gener de 2016 - 13:19

        Els de l’OMS que no llegeixen prou i a més finançats per “les farmacèutiques”

  • Raquel Munoz 23 de gener de 2016 - 15:16

    El artículo es muy completo felicito al Critic pero se podría ampliar más.
    Ayudo con esto para ampliar datos, no todos los afectados tienen la suerte de que se refleje su dura vida su degradación evidente, su aislamiento su lucha por los derechos que les niegan en sanidad y en los ayuntamientos, asistentes sociales, los que peor están son los que menos se pueden defender las fuerzas y el deterioro de su capacidad cognitiva les impide hacer artículos como este en una publicación. Mi solidaridad con todos.
    La realidad de estos afectados es complicada gracias a la indiferencia y cometido dudoso de los políticos:
    SQM: LA PONENCIA QUE PILAR REMIRO NO PUDO EXPONER…
    https://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw

    SQM: Una enfermedad políticamente incómoda – Pilar Remiro
    https://www.youtube.com/watch?v=Yg2wx6qNF7A

    Intervención de +Pilar Remiro en el: Ple Municipal 17 desembre 2015 Vilassar de Mar (Sessió Ordinària)
    https://www.youtube.com/watch?v=qEd-gLr0pmM&feature=youtu.be
    Entre 1 h:24’ y 1 h: 59’ del vídeo se ve la intervención que hizo en el pleno +Pilar Remiro , no solamente para pedir que sean responsables de sus compromisos, también para denunciar y que rectifique el que hizo cerrar el Blog de Maestro Viejo.

    Andres Carrasco 7 de Abril 2014 Dia mundial de la salud
    https://www.youtube.com/watch?v=JFJv-py6jic

    • Subscriptor Homera 23 de gener de 2016 - 21:01

      Gràcies, Raquel. Efectivament, el paper encara que sigui ‘on line’ sempre queda curt. Em miraré el que envies amb calma.

  • Subscriptor Oleguer Sagarra 25 de gener de 2016 - 10:50

    Hola a tots i totes,

    Jo no tinc gens de coneixement de la majoria de malalties que es mencionen a l’article, i pertant no puc tenir una opinió qualificada al respecte. Ara bé, m’agradaria fer una petita esmena referent a la “Hipersensibilitat Electromagnètica”.

    Suposo que ara és on cauen els pals: Aquesta suposada malaltia no és que estigui negada per alguns governs i grans empreses, sinó que no hi ha cap estudi científic que en demostri l’existència. Evidentment, cal fer més investigació (sobretot respecte a l’exposició a camps electromagnètics d’alta intensitat en llargs períodes de temps), però fins ara, tant la base de l’argument (el món està ple de radiació electromagnètica, la majoria d’orígen “natural” [el sol per exemple]) com totes les proves fetes amb grups de control i sota condicions estrictes han donat resultats iguals entre persones sotmeses a aquestes radiacions i persones que no.

    Com a científic, molesta una mica que des d’alguns sectors es posi en dubte de manera sistemàtica la feina que es fa per intentar elucidar problemes que planteja la societat d’una manera el més objectiva possible. Ningú nega que hi hagi gent que pateixi símptomes que afecten greument la seva vida diària, però s’ha d’anar en compte al atribuir certes relacions de causalitat que no sols no estan provades, sinó que tots els indicis indiquen a refutar-les.

    • Raquel Munoz 25 de març de 2016 - 20:28

      • Oleguer Sagarra, no estoy preparada para responder a su afirmación por eso esperé a que le respondieran personas expertas y al ver que no le responden he preguntado a alguna afectada. Por la respuesta me he atrevido a exponérsela:
      • “como científico tendría que tener las herramientas para localizar la información y si no se le ocurre como científico por dónde empezar que empiece por el Gobierno, y en el Gobierno que siga por algunas de sus ramas de Inteligencia”
      • Esa ha sido la respuesta yo no añado nada más no soy afectada ni experta, pero me solidarizo con el sufrimiento de esta gente que tienen un malvivir inhumano. Que investiguen si es que no hay datos, aunque parece que haberlos haylos

Deixa el teu comentari