Per què interessa ocultar les síndromes de sensibilitat central? Una història de malaltia i neoliberalisme

Les síndromes de sensibilitat central (SSC) són malalties extremament invalidants. Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que els pateixen és devastador. A Catalunya, són més de 250.000 malalts i —sobretot— malaltes, però no tenen accés als especialistes que els podrien millorar la qualitat de vida, els són negades sistemàticament les pensions d’invalidesa i no reben cap tipus d’ajuda social o econòmica. Es podrien dir les ‘síndromes del silenci crònic’. Curiosament, les sigles coincideixen.

Són tres: la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i les sensibilitats químiques múltiples. Totes tres tenen un component genètic molt important. Les persones amb fibromiàlgia pateixen un gran dolor als teixits sense que hi hagi cap lesió aparent, mals de cap, insomni, problemes de concentració i de memòria i marejos. La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa un profund cansament físic i mental, infeccions cròniques i migranyes. Les persones amb sensibilitats químiques múltiples (SQM), tal com indica el seu nom, tenen intolerància als productes químics presents al medi ambient. Fa un quant temps s’hi afegeix una quarta, l’electrohipersensibilitat. Per a cap d’aquestes malalties no existeix un tractament curatiu i les analítiques bàsiques no serveixen per detectar-les.

Es tracta de malalties cròniques, reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), però socialment desconegudes i políticament silenciades en aquest país. Per què interessa ocultar-les? Clara Valverde —en un temps professora d’infermeria i ara veterana malalta d’SFC— ens dóna algunes claus dels perquès de tot plegat en el seu darrer llibre: ‘De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización’ (Icaria, 2015).

1. Els símptomes són invisibles i, per tant, fàcils de silenciar. Malgrat que poden fer “bona cara”, la qualitat de vida d’aquests malalts és semblant a la dels qui pateixen els efectes secundaris de la quimioteràpia i comparable amb la dels qui viuen la darrera etapa de la sida. El dany és dintre les cèl·lules o a les seves membranes, i per aquest motiu no es perceben alteracions en les anàlisis més freqüents. I per això la part més conservadora de la comunitat mèdica en qüestiona el diagnòstic. Tenen una esperança de vida 25 anys per sota de la mitjana, a causa de complicacions cardiovasculars, de càncer o dels suïcidis, que van en augment. Però des del llit és difícil fer sentir la seva veu.

2. No són rendibles per a la indústria farmacèutica. Es tracta de malalties complexes que afecten els sistemes neurològic, immunològic, cardiovascular i endocrinològic. El tractament, doncs, és diferent per a cada pacient, ja que depèn dels símptomes que hagi desenvolupat. En alguns països, com el Regne Unit, s’ha intentat definir les SSC com a malaltia psiquiàtrica, per així consolidar el negoci dels antidepressius. Un altre motiu per marginar aquestes malalties és que qüestionen la medicina al·lopàtica, excessivament simplista i “medicalitzada”. Això explicaria el rebuig de bona part del ‘lobby’ mèdic a investigar i diagnosticar les SSC.

3. Poden representar una important despesa pública en atenció mèdica i, sobretot, pensions d’invalidesa. En temps de retallades en el pressupost de sanitat. El resultat és que la majoria de les persones amb alguna SSC avui no tenen accés als seus especialistes (immunòlegs, neuròlegs o reumatòlegs) i s’ha denunciat una tendència a negar sistemàticament la invalidesa per via administrativa. Han d’iniciar un llarg viatge judicial que pot arribar als dos anys, i amb informes mèdics obtinguts necessàriament en la sanitat privada. Un negoci rodó. Darrerament, a més, l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) està deixant sense efecte prestacions reconegudes per via judicial. El Col·lectiu Ronda ho ha denunciat, tal com explica aquest extens reportatge a CRÍTIC: ‘El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa’.

4. Són malalties que afecten fonamentalment les dones. Com en tota malaltia relacionada amb el sistema immunològic, les dones són les protagonistes. També les dones tenen una doble exposició a tòxics: pel tipus de feines que desenvolupen i en la neteja de la llar. De moment, el fet que les SSC mantinguin un alt percentatge de dones menors de 50 anys a les seves cases no crea alarma social. Si els malalts fossin majoritàriament homes, probablement seria molt diferent, i no estarien tan qüestionats durant el diagnòstic de la malaltia com ho són les dones, sovint titllades de “depressives” o “histèriques”.

5. Estan relacionades amb la degradació del medi ambient. L’OMS ha alertat que l’augment dels tòxics al medi ambient i de la temperatura de l’atmosfera està fent malbé el sistema immunològic de l’ésser humà. De fet, les SQM estan reconegudes en molts països, incloent-hi l’Estat espanyol, però moltes administracions sanitàries segueixen negant la seva existència, com succeeix a Catalunya. També s’intenta obviar la importància dels aspectes mediambientals en la fibromiàlgia i en la fatiga crònica, mentre que la hipersensibilitat electromagnètica està directament negada, sobretot per alguns governs i per les companyies telefòniques.

Un avís del futur que vindrà…

“El més important que ens diuen aquestes malalties no és sobre el cos, sinó sobre el món que ens rodeja”, assegura Clara Valverde. Els malalts d’SSC serien més que un avís sobre el perill que representa l’empitjorament de la salut dels humans a causa de la degradació del medi ambient. Les injustícies i l’exclusió que viu aquest col·lectiu constituirien també un avís d’allò que és capaç de fer el neoliberalisme: abandonar, maltractar i deixar morir els vulnerables. “Sé que la meva nit és la nit del món”, escriu el filòsof Santiago López Petit, diagnosticat amb SFC, a l’obra ‘Hijos de la noche’ (Edicions Bellaterra, 2014).

Dones, malalts, persones migrants reben els cops més durs de les polítiques neoliberals en una societat encara molt classista i desigual. Però cada dia apareixen noves escletxes. El Tribunal Superior de Justícia va confirmar en el seu dia que “aquestes malalties són altament invalidants” i les sentències favorables a donar la incapacitat permanent a aquest col·lectiu ja no són excepcions aïllades.

La Naty Gómez, malalta amb patologies múltiples i invalidants arran d’un ictus, i posteriorment la Marta Saskia, malalta amb SQM, van acampar dos mesos davant de l’ICAM per reclamar el seu dret a una pensió. “Estic malalta, però no sóc idiota”, recordava la Naty des de la seva tenda. Tot i totes dues ja han rebut l’alta mèdica mentre continuen sense poder treballar, la seva lluita ha tingut els seus fruits: una setmana enrere es constituïa la Plataforma d’Afectats de l’ICAM –la PAICAM— amb l’objectiu d’abolir o depurar un organisme que alguns usuaris comparen amb el “Tribunal de la Inquisició”.