Tot el que no has de dir a una persona diabètica

La primera vegada que em vaig sentir identificada amb algú va ser amb Anne Hathaway, l’actriu que protagonitza Princesa por sorpresa. Va ser quan vaig veure, a la sala d’infermeria de l’Hospital Sant Joan de Déu, en una espècie de hall of fame de famosos amb diabetis, que aquella persona tan important era com jo. Que una dona diabètica podia ser bonica i exitosa. Anys més tard, vaig adonar-me que algú com jo i com ella mai no podria anar a la Lluna ni sobreviure al mig dels Andes durant dos mesos. Aquesta altra cara de la malaltia, la vaig anar descobrint a mesura que em feia gran i anava desxifrant, pels comentaris de la gent, que ser diabètica era no ser “del tot normal”, que me n’havia d’amagar.

Ara soc més gran i una mica més forta que quan vaig veure Hathaway penjada en un mural; ara he pogut acumular una hemeroteca de comentaris desagradables i ofensius que fa la gent quan parla de la diabetis o quan sap que hi convius. La gent és molt atrevida. A Catalunya hi ha més de 630.000 persones amb diabetis, aproximadament un 9% de la població, i cap d’aquestes no hauria de ser jutjada i alliçonada sobre la seva malaltia: ni per cap familiar, ni per cap desconegut ni per cap professional sanitari. Això és una guia per protegir aquestes 630.000 persones i la seva salut mental, amb tot el que no has de dir a una persona diabètica perquè estàs ficant la pota i perquè, creu-me, no l’estàs ajudant.

1. “Ja ho pots menjar, això?”

La diabetis és una malaltia que provoca que el cos no pugui utilitzar la glucosa per funcionar. El tractament per a la diabetis dependrà del tipus de diabetis que tinguis, però en general s’acostuma a receptar insulina o pastilles. A part, el control del que una persona amb diabetis menja és molt important, perquè és el que farà pujar més o menys el sucre. Però això no vol dir que un diabètic no pugui menjar el que vulgui, sinó que n’ha de ser conscient i adaptar el medicament que prendrà. Les persones amb diabetis podem menjar torrons, bollycaos i panellets. Si ets la meva tieta, no m’hauries de mirar amb cara de “t’estàs passant” quan menjo un tros més de torró el dia de Nadal. Si un infant diabètic vol menjar un tros de pastís en una festa d’aniversari, també pot fer-ho: ni està fent trampes ni els pares l’han descuidat. Quan El Español publicava el titular “La enfermedad de Belén Esteban que le impide comer todo lo que quiere”, estava inflant una mentida absoluta. Hi ha comunicadors com Joan DVlog que fan broma de tot això en vídeos.

Les noies diabètiques tenen entre un 60% i un 80% de probabilitats de presentar algun tret relacionat amb trastorns de la conducta alimentària

De totes maneres, cap d’aquestes explicacions no és necessària. No has de controlar ni jutjar la diabetis d’una altra persona perquè no és el teu cos ni coneixes la seva relació amb la malaltia. Tampoc no hauries de comentar què menja o deixa de menjar algú, per cert. Tant és el control de les persones amb diabetis sobre el menjar (hem de comptar grams de sucre tot el dia!) que les persones diabètiques de tipus 1 tenen un 33% més de probabilitats de patir algun trastorn de la conducta alimentària (TCA) que les persones sense diabetis. Entre els joves de 15 a 25 anys aquesta xifra puja fins al 50%. De fet, la diabulímia és un TCA en què una persona diabètica deixa de punxar-se insulina o se’n punxa menys perquè així s’assegura que perdrà pes a marxes forçades: es posa en risc per estar més prima. Es calcula que entre un 20% i un 40% dels joves amb diabetis manipulen les dosis d’insulina per no engreixar-se i que les noies diabètiques tenen entre un 60% i 80% de probabilitats de presentar algun tret de TCA: és a dir, gairebé una majoria. 

2. “Ets diabètica? Uf, jo no podria”

Cap malaltia no s’escull, però en cap cas la pena no ajudarà en absolut a fer-ne més fàcil la gestió. No la banalitzis dient que no n’hi ha per a tant perquè tu no en vius el dia a dia ni les conseqüències, però tampoc no facis cara de llàstima, per favor. Dius el mateix quan algú et diu que té alguna altra malaltia? Dius “almenys no és greu”? La diabetis és una malaltia crònica, i la gravetat és complicada de valorar perquè gestionar el dia a dia es pot fer una muntanya; per tant, la gravetat la mesura cada pacient en funció del seu moment mèdic i emocional. En tot el que fa una persona amb diabetis, cal sumar-hi un càlcul de més, una equació que té en compte l’exercici, la medicació i l’alimentació: per fer esport, has de punxar-te insulina, però la justa perquè, si no, tindràs una baixada de sucre. Si vas de viatge, has de preveure un lloc fred on guardar la insulina i sempre hauràs de carregar aliments amb sucre. I un llarg etcètera de situacions.

Les persones amb diabetis portem fatal el judici i l’atreviment de les persones que comenten els teus valors de sucre com partits de futbol

El control constant, la culpabilització per no tenir uns valors de sucre òptims i les possibles complicacions que poden derivar de la diabetis (i que tothom repeteix constantment) van fent petjada en la salut mental de les persones diabètiques. Segons diversos estudis, 1 de cada 3 persones amb diabetis té depressió i, en el cas de la diabetis de tipus 1, els qui la pateixen tenen el doble de risc de presentar conductes suïcides. I, malgrat les dades, l’ajuda psicològica per a la diabetis no està integrada entre els serveis de la sanitat pública. Mai, en cap cas, un professional sanitari no m’ha ofert la possibilitat d’acudir a teràpia. 

Com que ja saps que no és fàcil tota aquesta gestió, no qüestionis les decisions que prenc ni com em sento amb la meva malaltia: si vols ajudar-me, valida el que sento. Tot i que a vegades és complicat, les persones amb diabetis podem viure vides autònomes i felices com qualsevol altra persona, però l’entorn és qui contribueix a fer-ho fàcil o no. La psicòloga en diabetis i instagramer Mariapsicodiabetes dona algunes frases que pots utilitzar: per exemple, substitueix el “jo no podria” per “imagino que ha de ser complicat; com et fa sentir?”.

3. “Ui, estàs alta de sucre…”

Si una persona diabètica està mirant-se el sucre, no miris el resultat ni facis cap comentari, tafanera! Si veus que té una baixada de sucre, probablement no cal que li diguis res perquè ho sap gestionar, però una opció seria dir-li: “Si necessites que et vagi a buscar alguna cosa, fes-m’ho saber”. El love language de ser servicial acostuma a funcionar en aquestes ocasions. Les persones amb diabetis acostumem a portar fatal el judici i l’atreviment de les persones que, sense saber res de tu, comenten els valors de sucre com si fossin partits de futbol o sobre la base d’una tieta segona que també és diabètica i de qui fan comentaris de l’estil “però ella no es cuida gens; es va quedar cega!”. De veritat, calla. Si ets una persona amb diabetis, està més que justificat contestar a aquest tipus de comentaris sense somriure i sent desagradable si així ho vols i estàs preparada. No has de donar explicacions a ningú ni has de ser complaent; posa límits perquè te’ls mereixes.

4. “Amb aquest sensor sembles un cíborg”

Gràcies, perquè així em sento molt menys rara. Que bonic és que et diguin cíborg! Cada vegada hi ha més persones amb diabetis que porten sensors de glucosa al braç, uns aparells que mesuren el sucre sense la necessitat d’haver-se de punxar constantment; per tant, cada vegada es fa més visible als ulls dels altres que tens una malaltia. El sensor de glucosa, tot i ser un avenç en el control de la diabetis, exposa molt més i genera mirades. No és fàcil portar sempre un sensor perquè de vegades no et ve de gust que et preguntin o no et sents prou segura amb el teu físic. La diabetis deixa marques físiques a més d’emocionals, i això fa més gran la diferència entre les persones que tenen diabetis i les que no en tenen, perquè són senyals que no es poden amagar. Posar-se el sensor per primera vegada implica que cada persona que et veu comenta això de tu. N’hi ha que, en lloc de celebrar que et serà d’ajuda (“quin gran canvi; et va bé?”), aposten per fer broma sense saber si estàs preparada per a això. No, no em puc connectar al wifi amb el sensor, i no, no soc cap cíborg perquè soc una persona. No em vull imaginar una adolescent acomplexada amb el seu cos havent de gestionar també aquest tipus de comentaris. Val recordar que, efectivament, comentar el cos d’una altra persona mai no és una bona idea.

El sensor de glucosa, tot i ser un avenç en el control de la diabetis, exposa molt més i genera mirades

Si sents curiositat per saber què és i com funciona el sensor, fes-ho amb respecte: per exemple, “et puc preguntar pel sensor? M’agradaria saber com funciona”. Si l’altra persona et diu que no li ve de gust, accepta-ho. És com quan has d’explicar què és el patriarcat: unes vegades et ve de gust i d’altres no. 

‘Bonus track’ per a professionals sanitaris

No és fàcil rendir comptes a una persona desconeguda que posa en qüestió les teves decisions i valora, en poca estona i a partir de números, el que has viscut els últims mesos. Anar a ca la metgessa o recórrer a l’infermer quan tens una malaltia crònica genera inquietud; per això és imprescindible que els professionals sanitaris també aguditzin l’empatia. Tots els pacients volen estar bé de sucre; ningú no porta mals controls per decisió pròpia. Cada persona diabètica és un món, i a cadascú li funcionen mètodes diferents; els judicis moralitzadors i les amenaces sobre possibles conseqüències mortals no motiven un diabètic per continuar cuidant-se: només converteixen un metge en un professional que fa ús del privilegi de la bata blanca per atemorir pacients. Els valors de sucre no defineixen un pacient; això és cabdal. A les consultes mèdiques a vegades s’oblida que les condicions socioeconòmiques determinen brutalment un bon control de la diabetis perquè sense bons aliments, temps de descans i esport ni diners per a la insulina és impossible cuidar-se: el biaix de classe condiciona la malaltia. 

D’aquests professionals n’hi ha algun, però afortunadament cada vegada n’hi ha més que remen en la direcció contrària. Jo he conegut la Cristina, la meva infermera en diabetis, i m’ha fet tornar a creure que és possible una medicina amb empatia, temps i sense judicis. L’atenció primària com una autèntica manera de cuidar la comunitat. Unes vegades, aquesta cura és dir “vigila amb aquesta situació; pots canviar aquest hàbit” i d’altres és dir “si vols prendre’t un cubata, fes-te’l a la meva salut i amb cap, i després mirarem juntes com prevenir riscos”. No restringir la vida; adaptar-la. Sentir-se validada i compresa per l’equip mèdic. Quin greu per Anne Hathaway, que no coneix la Cristina.