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Una mujer con dolor abdominal sostiene un modelo anatómico de útero con patología / PEAKSTOCK

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Los tabús de la endometriosis: qué es, qué riesgos tiene y por qué no se detecta lo suficiente

Una de cada diez mujeres en España sufre esta enfermedad, que puede provocar infertilidad, dolor crónico y problemas de salud mental

11/04/2022 | 06:00

El 14 de marzo fue el Día Mundial de la Endometriosis. Pero, ¿qué sabemos en realidad de esta enfermedad que sufren tantas mujeres? Se calcula que en el Estado Español afecta a cerca del 10% de las mujeres en edad fértil. De hecho, hay más mujeres con endometriosis que no personas con diabetes o asma. En cambio, esta enfermedad continúa siendo un tabú.

La endometriosis provoca que, por motivos que se desconocen, el endometrio, una mucosa que recubre el interior del útero, crezca fuera de la cavidad uterina, provocando inflamación y adherencias fuera de la matriz. Esto tiene como consecuencia dolores menstruales muy fuertes con múltiples afectaciones directas sobre la vida de miles de mujeres. Está socialmente aceptado que la regla tiene que producir dolor: “el dolor menstrual es normal”, “si tienes el vientre inflamado tómate un calmante”, “no te quejes, eres una exagerada”, son comentarios habituales en nuestra sociedad. Pero… ¿es normal que la regla nos haga daño? ¿Tenemos suficiente información sobre nuestros ciclos?

No, la regla no tiene que doler

Se calcula que la dismenorrea, o las reglas dolorosas, afectan al 50% de las mujeres. Pero, ¿es normal que la regla haga daño? “No, y si algún médico dice que sí, tenemos que dejar de ir con él”, sentencia Francisco Carmona, responsable de ginecología del Hospital Clínic de Barcelona, quien asegura que lo único que es normal son las molestias ligeras. “En una escala del 0 al 10, siendo 0 la puntuación menos dolorosa y 10 la que más, todo lo que supere el número 3 tiene que ser investigado y explorado para conocer las causas y poner un tratamiento”, asegura.

A pesar de que la sangre forma parte de la cotidianidad del 50% de la población, la menstruación todavía es un tabú en nuestra sociedad. La actriz y escritora Estel Solé sostiene que, teniendo en cuenta que vivimos en un sistema que “nos ha condenado a vivir la menstruación desde la sombra, todavía podemos hablar menos de los dolores o de cualquier patología que tenga que ver con un hecho fisiológico del cual el patriarcado nos ha desconectado”. Solé menstruó por primera vez el día de su undécimo cumpleaños, pero no fue hasta que hizo 18 que empezaron los síntomas. Su regla se convirtió en un momento de pánico. “Si no tenía calmantes, me iba directamente al infierno”, explica, mientras recuerda aquel dolor “invalidante” que a menudo calmaba estirándose en las baldosas del suelo para que el frío “anestesiara toda la zona lumbar”.

La dismenorrea fue también el primer síntoma que sufrió la ilustradora y realizadora Marta Puig, más conocida como Lyona Ivanova. Desde que tenía 19 años, sus días de menstruación han estado marcados por el dolor, hasta el punto de desmayarse. En cambio, durante años, la respuesta de los diferentes ginecólogos fue que se tomara un ibuprofeno.

El retraso del diagnóstico, consecuencia del sesgo de género en la sanidad

Más allá de la normalización de la sintomatología, uno de los problemas de la endometriosis, según el doctor Carmona, es el sesgo de género y el infradiagnóstico al que se enfrentan muchas mujeres. “Vivimos en una sociedad que ha ninguneado, ignorado y minimizado los síntomas de la endometriosis”, explica. En consecuencia, nunca ha sido una prioridad para la medicina. En cambio, el diagnóstico precoz es fundamental, no solo porque “ahorra mucho sufrimiento físico y psicológico innecesario”, sino porque, además, su tratamiento previene la evolución de la enfermedad.

Pero lejos de esto, las mujeres en el Estado español, después de pasar por varios ginecólogos, tardan ocho años de media en ser diagnosticadas. Lyona empezó a sufrir los síntomas con 19 años y no recibió el diagnóstico hasta los 37. “Fue casualidad”, relata, cuando, desesperada por el dolor lumbar que sufría, fue a parar a un traumatólogo que, con una resonancia magnética, encontró un foco de endometriosis profundo entre la vagina y el recto.

Estel Solé recibió el diagnóstico diez años después del inicio de los síntomas, en 2014, después de encontrarse con dificultades para quedarse embarazada. Primero se hizo unas pruebas de fertilidad que salieron alteradas y posteriormente requirió una intervención quirúrgica que confirmó el diagnóstico. En este sentido, la psicóloga clínica del Hospital Clínic Aida Mallorquí alerta de las graves consecuencias que el retraso del diagnóstico tiene sobre la salud mental de las mujeres. “Ante la carencia de atención del sistema sanitario, muchas acaban sintiéndose débiles por el hecho de no soportar el dolor con el que conviven” y acaban teniendo graves problemas depresivos y de autoestima, concluye.

Nadie habló en ningún momento de cómo las vacunas de la Covid-19 podían afectar al ciclo menstrual / MARCO VERCH

Los riesgos de la evolución de la enfermedad: la cronificación del dolor

¿Qué pasa, entonces, cuando el sistema sanitario normaliza los síntomas de una mujer que sufre endometriosis y, por lo tanto, no se diagnostica a tiempo? Según Francisco Carmona, cerca del 20% de las mujeres con endometriosis sufren una evolución de la enfermedad que, por culpa de la carencia de diagnóstico, se agrava con el paso del tiempo, afectando más órganos, y convirtiendo su vida en un “auténtico infierno”.

Para parar la evolución de la enfermedad, a menudo hacen falta tratamientos hormonales

Las cifras altas de infradiagnóstico y el retraso del diagnóstico, además, a menudo acaban provocando una alteración de las neuronas que desemboca en la llamada cronificación del dolor, una enfermedad que, según Carmona, es todavía más difícil de tratar. Esto es exactamente lo que le ha pasado a Lyona. “Al principio, el dolor solo lo sufría los días de regla. Después, cuando tenía la regla y cuando ovulaba, y a medida que pasaba el tiempo, el dolor continuaba durando más días”, relata. Describe el dolor como si le estuvieran “clavando un cuchillo en las lumbares” y asegura que “es muy complicado no estar de mal humor”.

A pesar de que hoy en día no existe un tratamiento curativo de la enfermedad, la clave, según la obstetra Laia Vidal, se encuentra en parar la progresión y paliar los síntomas en cuatro sentidos: “La alimentación antiestrogénica y antiinflamatoria, el ejercicio físico, la gestión del estrés y el descanso nocturno correcto”. Además, para parar la evolución de la enfermedad, a menudo hacen falta tratamientos hormonales. Según Carmona, cerca del 80% de las mujeres responden bien al tratamiento hormonal y recuerda que actualmente la cirugía no tiene el papel que tenía hace unos años, a pesar de que muchas de las mujeres que sufren endometriosis necesitarán alguna cirugía durante su vida.

La infertilidad, una doble discriminación

Se calcula que entre el 30% y el 40% de las mujeres con endometriosis tiene problemas también de infertilidad. Un estudio reciente que analiza la relación de la infertilidad con la endometriosis sostiene que las mujeres que sufren esta enfermedad tienen el doble de probabilidades de experimentar infertilidad que las mujeres que no la sufren. Si las tasas de fecundidad mensual de las mujeres sin endometriosis son del 15 al 20%, las de las mujeres con endometriosis son del 2 al 10%. Según este estudio, la cifra varía en función de la gravedad del diagnóstico; cerca del 50% de las mujeres con endometriosis leve pueden quedarse embarazadas, mientras que solo el 25% de las mujeres con un diagnóstico moderado y ninguna de las que la sufren grave pueden concebir.

Lyona Ivanova reconoce que cuando, con 37 años, supo que sufría endometriosis, su primera preocupación fue si podría ser madre. Una ginecóloga le dio una respuesta tranquilizadora, pero a la hora de la verdad, cuando empezó a intentarlo, no lo conseguía. “Me hicieron pruebas y rápidamente vieron que tenía muy poca reserva ovárica y que, seguramente, por culpa de la enfermedad, los óvulos no eran de demasiada calidad”, recuerda aquella etapa, que vivió como una sacudida. Finalmente, tuvo que recurrir a la reproducción asistida para gestar la criatura que dio a luz el pasado noviembre.

Estel Solé reclama que las mujeres puedan buscar ayuda y, si quieren ser madres, puedan congelar sus óvulos cuando todavía son fértiles

Los problemas de fertilidad para Estel Solé le han supuesto un replanteamiento profundo como mujer. “Hemos crecido con esta imagen de la mujer fértil que tiene que poder tener hijos” y señala la importancia de romper, también, el tabú de la infertilidad, “para que las mujeres puedan buscar ayuda, y si quieren ser madres, puedan congelar sus óvulos cuando todavía son fértiles y no se encuentren con 40 años con una enfermedad que se ha cargado su fertilidad”.

El impacto en la productividad: trabajar con dolor

Según un estudio publicado en 2012, el impacto de la endometriosis condiciona directamente la calidad de vida de las mujeres que la sufren. De media, cada mujer con endometriosis pierde aproximadamente 11 horas de trabajo a la semana, entre disminución de productividad y absentismo, lo cual, en términos económicos, representaría unos 350 euros semanales.

A pesar del dolor, las mujeres se ven abocadas a seguir con el ritmo que el mercado de trabajo exige

En cambio, y paralelamente, miles de mujeres son ninguneadas en el día a día y estigmatizadas por ser “unas exageradas”. Estel Solé asegura que el dolor que ella ha sentido durante años ha sido “invalidante” y que a menudo era suficiente fuerte como para impedirle ir a trabajar, a pesar de que siempre iba. Solé denuncia que un problema de la endometriosis es la “violencia laboral”, puesto que, a pesar del dolor, las mujeres se ven abocadas a seguir con el ritmo que el mercado de trabajo exige. En esta misma línea apunta Lyona, quien asegura que muchas veces se tenía que quedar en la cama por el dolor insoportable que sufría y ahora, a pesar de los analgésicos, se encuentra “de mal humor, sin energía y con dificultades para tirar adelante”.

Por eso, la psicóloga clínica Mallorquí insiste en visibilizar y concienciar sobre las consecuencias de la endometriosis en el ámbito funcional y de pérdida importante de calidad de vida. Y no solo eso, también señala los problemas del sistema sanitario para ofrecer una atención interdisciplinar que dé respuesta a todas las afectaciones que sufren las mujeres con endometriosis. Aida Mallorquí señala que “el reto principal es que el sistema de salud deje de adaptarse a las enfermedades y se adapte a las mujeres”.

Impacto en la salud mental: más depresión y más ansiedad

Según los estudios, el 31,8% de las mujeres con endometriosis sufre ansiedad, y el 28,9%, depresión. Aun así, la doctora Mallorquí sostiene que el impacto en el ámbito de la salud mental va mucho más allá: “La endometriosis es una enfermedad que, más que producir un trastorno mental, te erosiona a nivel psicológico”, sentencia. Además, asegura que afecta a edades tempranas, cuando las mujeres están dibujando sus proyectos vitales, decidiendo con quién tener relaciones sexuales y, todo ello, acaba haciendo tambalear sus vidas.

El abandono de la salud mental en el sistema sanitario es uno de los agravios que señalan las personas que la sufren. Ni Estel ni Lyona se han sentido debidamente acompañadas y han convivido durante años con la incomprensión social y la soledad. En este sentido, la psicóloga clínica Mallorquí concluye que “el sistema sanitario está colapsado y que la atención que ofrecemos es ridícula”. Pero va más allá y dice que la salud mental es la gran olvidada y que “cuando falla la parte psicológica, falla la persona globalmente”.

Todas las personas entrevistadas coinciden en que visibilizar la endometriosis es determinante por dos motivos. El primero, para crear una concienciación social que rompa los tabús de la enfermedad y, en consecuencia, dejar de normalizar una sintomatología que tiene graves consecuencias sobre las mujeres que la sufren. En segundo lugar, y paralelamente, para exigir una inversión en investigación que permita tener más información de esta enfermedad que, como mínimo, afecta a 170 millones de mujeres en todo el mundo.

La doctora Laia Vidal, además, apunta que la clave es abordar la enfermedad desde la perspectiva de la salud integral y que “hasta que no dispongamos de nutricionistas, fisioterapeutas de suelo pélvico o psicólogos suficientes, porque tendrían que ser ellos y no los ginecólogos los que lo hicieran, no avanzaremos en el acompañamiento correcto de la endometriosis”.

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