11/03/2022 | 07:00
Dilluns vinent, 14 de març, és el Dia Mundial de l’Endometriosi. Però què en sabem, en realitat, d’aquesta malaltia que pateixen tantes dones? Es calcula que a l’Estat espanyol afecta prop del 10% de les dones en edat fèrtil. De fet, hi ha més dones amb endometriosi que no pas persones amb diabetis o asma. En canvi, aquesta malaltia continua sent un tabú.
L’endometriosi provoca que, per motius que es desconeixen, l’endometri, una mucosa que recobreix l’interior de l’úter, creixi fora de la cavitat uterina i provoqui inflamació i adherències fora de la matriu. Això té com a conseqüència dolors menstruals molt forts amb múltiples afectacions directes sobre la vida de milers de dones. Està socialment acceptat que la regla ha de produir dolor: “El dolor menstrual és normal”, “Si tens el ventre inflamat pren-te un calmant”, “No et queixis, ets una exagerada” són comentaris habituals a la nostra societat. Però… és normal que la regla ens faci mal? Tenim prou informació dels nostres cicles?
No, la regla no ha de fer mal
Es calcula que la dismenorrea, o les regles doloroses, afecten el 50% de les dones. Però és normal que la regla faci mal? “No, i, si algun metge diu que sí, hem de deixar d’anar-hi”, sentencia Francisco Carmona, cap de ginecologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, que assegura que l’únic que és normal són les molèsties lleugeres. “En una escala del 0 al 10, sent 0 la puntuació menys dolorosa i 10 la que més, tot el que superi el número 3 ha de ser investigat i explorat per conèixer-ne les causes i posar-hi tractament”, assegura.
Tot i que la sang forma part de la quotidianitat del 50% de la població, la menstruació encara és un tabú a la nostra societat. L’actriu i escriptora Estel Solé sosté que, tenint en compte que vivim en un sistema que “ens ha condemnat a viure la menstruació des de l’ombra, encara menys podem parlar dels dolors o de qualsevol patologia que tingui a veure amb un fet fisiològic del qual el patriarcat ens ha desconnectat”. Solé va menstruar per primer cop el dia del seu onzè aniversari, però no va ser fins que en fer 18 anys quan van començar els símptomes. La seva regla es va convertir en un moment de pànic: “Si no tenia calmants, me n’anava directament a l’infern”, explica, mentre recorda aquell dolor “invalidant” que sovint calmava estirant-se a les rajoles del terra perquè el fred “anestesiés tota la zona lumbar”.
La dismenorrea va ser també el primer símptoma que va patir la il·lustradora i realitzadora Marta Puig, més coneguda per Lyona Ivanova. Des que tenia 19 anys, els seus dies de menstruació han estat marcats pel dolor fins al punt de desmaiar-se. En canvi, durant anys, la resposta dels diferents ginecòlegs va ser que es prengués un ibuprofèn.
El retard del diagnòstic, conseqüència del biaix de gènere en la sanitat
Més enllà de la normalització de la simptomatologia, un dels problemes de l’endometriosi, segons el doctor Carmona, és el biaix de gènere i l’infradiagnòstic al qual s’enfronten moltes dones. “Vivim en una societat que ha menystingut, ignorat i minimitzat els símptomes de l’endometriosi”, explica. En conseqüència, mai no ha estat una prioritat per a la medicina. En canvi, el diagnòstic precoç és fonamental, no només perquè “estalvia molt de patiment físic i psicològic innecessari”, sinó perquè, a més a més, el seu tractament prevé l’evolució de la malaltia.
Però, lluny d’això, les dones a l’Estat espanyol, després de passar per diversos ginecòlegs, triguen vuit anys de mitjana a ser diagnosticades. La Lyona en va començar a patir els símptomes amb 19 anys i no en va rebre el diagnòstic fins als 37. “Va ser casualitat”, relata; desesperada pel dolor lumbar que patia, va anar a parar a un traumatòleg que, amb una ressonància magnètica, va trobar un focus d’endometriosi profund entre la vagina i el recte.
Estel Solé va rebre el diagnòstic 10 anys després de l’inici dels símptomes, l’any 2014, després de trobar-se amb dificultats per quedar-se embarassada. Primer es va fer unes proves d’infertilitat, que van sortir alterades, i posteriorment va requerir una intervenció quirúrgica que va confirmar el diagnòstic. En aquest sentit, la psicòloga clínica de l’Hospital Clínic Aida Mallorquí alerta de les conseqüències greus que el retard del diagnòstic té sobre la salut mental de les dones. “Davant la manca d’atenció en el sistema sanitari, moltes acaben sentint-se febles pel fet de no suportar el dolor amb què conviuen” i acaben tenint problemes depressius i d’autoestima greus, conclou.
Els riscos de l’evolució de la malaltia: la cronificació del dolor
Què passa, aleshores, quan el sistema sanitari normalitza els símptomes d’una dona que pateix endometriosi i, per tant, no es diagnostica a temps? Segons Francisco Carmona, prop del 20% de les dones amb endometriosi pateixen una evolució de la malaltia que, per culpa de la manca de diagnòstic, s’agreuja amb el pas del temps, tot afectant més òrgans, i convertint la seva vida en un “autèntic infern”.
Per aturar l’evolució de la malaltia, sovint calen tractaments hormonals
Les xifres altes d’infradiagnòstic i el retard del diagnòstic, a més a més, sovint acaben provocant una alteració de les neurones que desemboca en l’anomenada cronificació del dolor, una malaltia que, segons Carmona, és encara més difícil de tractar. Això és exactament el que li ha passat a la Lyona. “Al principi, el dolor només el patia els dies de regla. Després, quan tenia la regla i quan ovulava, i, a mesura que passava el temps, el dolor continuava durant més dies”, relata. Descriu el dolor com si li estiguessin “clavant un ganivet a les lumbars” i assegura que “és molt complicat no estar de mal humor”.
Malgrat que avui no existeix un tractament curatiu de la malaltia, la clau, segons l’obstetra Laia Vidal, es troba a aturar-ne la progressió i pal·liar-ne els símptomes en quatre sentits: “L’alimentació antiestrogènica i antiinflamatòria, l’exercici físic, la gestió de l’estrès i el descans nocturn correcte”. A banda, per aturar l’evolució de la malaltia, sovint calen tractaments hormonals. Segons Carmona, prop del 80% de les dones responen bé al tractament hormonal, i recorda que actualment la cirurgia no té el paper que tenia fa alguns anys, tot i que moltes de les dones que pateixen endometriosi necessitaran alguna cirurgia durant la seva vida.
La infertilitat, una doble discriminació
Es calcula que entre el 30% i el 40% de les dones amb endometriosi té problemes també d’infertilitat. Un estudi recent que analitza la relació de la infertilitat amb l’endometriosi sosté que les dones que pateixen aquesta malaltia tenen el doble de probabilitats d’experimentar infertilitat que les dones que no la pateixen. Si les taxes de fecunditat mensual de les dones sense endometriosi és del 15% al 20%, les de les dones amb endometriosi és del 2% al 10%. Segons aquest estudi, la xifra varia en funció de la gravetat del diagnòstic; prop del 50% de les dones amb endometriosi lleu poden quedar-se embarassades, mentre que només el 25% de les dones amb un diagnòstic moderat i cap de les que la pateixen greu poden concebre.
Lyona Ivanova reconeix que quan, amb 37 anys, va saber que patia endometriosi, la seva primera preocupació va ser si podria ser mare. Una ginecòloga li va donar una resposta tranquil·litzadora, però a l’hora de la veritat, quan va començar a intentar-ho, no ho aconseguia. “Em van fer proves i ràpidament van veure que tenia molt poca reserva ovàrica i que, segurament, per culpa de la malaltia, els òvuls no eren de gaire qualitat”, explica d’aquella etapa, que va viure com un sotrac. Finalment, va haver de recórrer a la reproducció assistida per gestar la criatura que va donar a llum al novembre passat.
Estel Solé reclama que les dones puguin cercar ajuda i, si volen ser mares, puguin congelar els seus òvuls quan encara són fèrtils
Els problemes de fertilitat per a Estel Solé li han suposat un replantejament profund com a dona: “Hem crescut amb aquesta imatge de la dona fèrtil que ha de poder tenir fills”, i assenyala la importància de trencar, també, el tabú de la infertilitat, “perquè les dones puguin cercar ajuda i, si volen ser mares, puguin congelar els seus òvuls quan encara són fèrtils i no es trobin amb 40 anys amb una malaltia que s’ha carregat la seva fertilitat”.
L’impacte en la productivitat: treballar amb dolor
Segons un estudi publicat l’any 2012, l’impacte de l’endometriosi condiciona directament la qualitat de vida de les dones que la pateixen. De mitjana, cada dona amb endometriosi perd aproximadament 11 hores de feina la setmana, entre disminució de productivitat i absentisme, la qual cosa, en termes econòmics, representaria uns 350 euros setmanals.
Malgrat el dolor, les dones es veuen abocades a seguir amb el ritme que el mercat de treball exigeix
En canvi, i paral·lelament, milers de dones són menystingudes en el dia a dia i estigmatitzades pel fet de ser “unes exagerades”. Estel Solé assegura que el dolor que ella ha sentit durant anys ha estat “invalidant” i que sovint era prou fort per impedir-li anar a treballar, tot i que sempre hi anava. Solé denuncia que un problema de l’endometriosi és la “violència laboral”, ja que, malgrat el dolor, les dones es veuen abocades a seguir amb el ritme que el mercat de treball exigeix. En aquesta mateixa línia apunta Lyona, que assegura que sovint s’havia de quedar al llit pel dolor insuportable que patia i ara, malgrat els analgèsics, es troba “de mal humor, sense energia i amb dificultats per tirar-ho tot endavant”.
Per això, la psicòloga clínica Mallorquí insisteix a visibilitzar i conscienciar sobre les conseqüències de l’endometriosi en l’àmbit funcional i de pèrdua important de qualitat de vida. I no només això: també assenyala els problemes del sistema sanitari per oferir una atenció interdisciplinària que doni resposta a totes les afectacions que pateixen les dones amb endometriosi. Aida Mallorquí assenyala que “el repte principal és que el sistema de salut deixi d’adaptar-se a les malalties i s’adapti a les dones”.
Impacte en la salut mental: més depressió i més ansietat
Segons els estudis, el 31,8% de les dones amb endometriosi pateix ansietat, i el 28,9%, depressió. Tot i això, la doctora Mallorquí sosté que l’impacte en l’àmbit de la salut mental va molt més enllà: “L’endometriosi és una malaltia que, més que produir un trastorn mental, t’erosiona a nivell psicològic”, sentencia. A més a més, assegura que afecta a edats primerenques, quan les dones estan dibuixant els seus projectes vitals, decidint amb qui tenir relacions sexuals, i, tot plegat, acaba fent trontollar les seves vides.
L’abandonament de la salut mental en el sistema sanitari és un dels greuges que assenyalen les persones que la pateixen. Ni l’Estel ni la Lyona s’han sentit degudament acompanyades i han conviscut durant anys amb la incomprensió social i la solitud. En aquest sentit, la psicòloga clínica Mallorquí conclou que el sistema sanitari està col·lapsat i que l’atenció que oferim és ridícula. Encara va més enllà i diu que la salut mental és la gran oblidada i que “quan falla la part psicològica, falla la persona globalment”.
Totes les persones entrevistades coincideixen que visibilitzar l’endometriosi és determinant per dos motius. El primer, per crear una conscienciació social que trenqui els tabús de la malaltia i, en conseqüència, normalitzar una simptomatologia que té conseqüències greus sobre les dones que la pateixen. En segon lloc, i paral·lelament, exigir una inversió en recerca que permeti tenir més informació d’aquesta malaltia, que, com a mínim, afecta 170 milions de dones a tot el món.
La doctora Laia Vidal, a més a més, assenyala que la clau és abordar la malaltia des de la perspectiva de la salut integral i que “fins que no disposem de nutricionistes, fisioterapeutes de sòl pelvià o psicòlegs suficients, perquè haurien de ser ells i no els ginecòlegs, els que ho fessin, no avançarem en l’acompanyament correcte de l’endometriosi”.
